Rodzina a problemy zdrowia i choroby

Problemy i zadania rodziny

Utrudnione może być wykonywanie czynności dnia codziennego (bo np. chory zasypia nad ranem, a wstaje po południu). Ograniczeniu mogą ulec kontakty towarzyskie (bo trudno wyjść na imieniny do znajomych, kiedy istnieje obawa, że chory niedopałkiem papierosa zaprószy ogień). Może się obniżać status materialny rodziny (bo chory nie tylko nie dokłada swojej pensji do wspólnego budżetu, ale sam nieroztropnie wydaje pieniądze). Choroba może utrudniać plany osobiste i zawodowe (bo choremu trzeba poświęcić czas, zamiast spożytkować go na rozrywkę, własny rozwój czy inne zadania). Dom, niegdyś w miarę spokojny i radosny, dający poczucie bezpieczeństwa, staje się miejscem męczącym, smutnym, pełnym niepokoju i niepewności.

A mimo to rodziny nieraz w sposób nadspodziewanie udany radzą sobie z przeciwnościami losu i trudami dnia codziennego. Mogłoby się więc wydawać, ze skoro członkowie rodzin osób chorych psychicznie są tak zaprawieni w codziennych trudach i mają tak duże doświadczenie własne, to nie są im potrzebne wskazówki czy rady "osób z zewnątrz". Samo jednak życie przeczy takim przeświadczeniom.

Pracując przez wiele lat z rodzinami pacjentów, przekonaliśmy się, że przy całej, swojej mądrości i dobrej woli niejednokrotnie szukają odpowiedzi na nurtujące je problemy, a otrzymywane rady i powstające w toku dyskusji pomysły, jak postępować z chorymi, podejmują z korzyścią dla siebie i swoich bliskich. To zachęca do przedstawienia pewnych reguł postępowania. Taką zasadą podstawową, zarówno dla rodziny, jak i terapeutów, może być przesłanie płynące z modlitwy Marka Aureliusza, który przed blisko dwoma tysiącami lat zwracał się do Boga tymi słowami: "Boże, daj mi pogodę ducha, abym godził się z tym, czego zmienić nie mogę. Daj mi odwagę, abym zmienił to, co zmienić mogę i zmienić trzeba. Daj mi mądrość, abym zawsze potrafił odróżniać jedno od drugiego".


Pułapka nadmiernego poświęcania się

Zazwyczaj członkowie rodziny wykazują gotowość do "poświęcania się". Rezygnują ze swoich dawnych przyzwyczajeń i przyjemności na rzecz chorego. Takie postępowanie dobre jest na krótką metę, z czasem może to prowadzić do przewlekłego zmęczenia, ze wszystkimi tego konsekwencjami. Rodzic czy współmałżonek staje się przygaszony, smutny, jakby "wypalony". Brak efektów nasila frustrację: "Poświęciłam wszystko, a nie tylko nic to nie dało, ale nawet nie usłyszałam dobrego słowa". Smutek i zniechęcenie narasta.

Tymczasem każdy człowiek nie tylko ma prawo, ale i obowiązek dbać o siebie. Dobrze jest, gdy opiekun pacjenta dba o siebie, gdy utrzymuje kontakty ze swoimi przyjaciółmi i znajomymi, gdy podtrzymuje swoje dawne zainteresowania i hobby, gdy czasem robi sobie jakąś drobną przyjemność.

Powstaje pytanie, czy taki styl życia jest możliwy; skoro dziecko czy współmałżonek cierpi na chorobę psychiczną. Otóż paradoks tej sytuacji polega na tym, że chory potrzebuje pomocy, a lepsza będzie pomoc od tego, kto jest w miarę wypoczęty i pogodny, a nie zmęczony i przygnębiony. W tym momencie "egoizm" (dbanie o siebie samego) nie jest sprzeczny z altruizmem wobec bliskiego, a wręcz jest warunkiem tej postawy.

W myśl tej strategii dobrze jest realizować swoje dawne; hobby i zainteresowania. Obowiązkowy jest odpoczynek i relaks, najlepiej w formie czynnej. Co pewien czas należy (bez poczucia winy!) korzystać z urlopu od licznych zadań domowych.

Szczególnego rodzaju sposobem zadbania o swoje prawa i własną sieć społeczną może być udział w klubach zrzeszających krewnych pacjentów. Członkowie takiego klubu służą sobie wzajemnym .wsparciem emocjonalnym. Chociaż wspólnym mianownikiem jest problem chorego dziecka czy innego członka rodziny, to jednak możliwość wymiany doświadczeń w atmosferze otwartości i życzliwości pozwala też samemu opiekunowi przełamać izolację społeczną i dodaje mu siły.

Tego typu kluby, rozpowszechnione w krajach zachodnich, w Polsce na razie nie są popularne. (Działający od kilkunastu lat tego typu Klub Rodziców przy Klinice Psychiatrii Dorosłych Collegium Medicum w Krakowie jest przykładem, że i na gruncie polskim taka forma samopomocy jest potrzebna.) Wraz z upływem czasu w rodzinie zachodzi proces adaptacji do nowej sytuacji. Po wielu miesiącach, kiedy objawy utrzymywały się mimo licznych wysiłków terapeutycznych, przyjęcie do wiadomości faktu, że ukochany bliski choruje psychicznie (a nie np. udaje czy ma przejściowy kryzys) może być punktem zwrotnym. Jest to przeżycie bolesne, lecz często konstruktywne. Bliscy pacjenta wypracowują sobie własne sposoby i styl postępowania. Osobę chorą udaje im się zaakceptować wraz z jej objawami. Rodzina pogodzona z sytuacją może radzić sobie spokojnie, skutecznie, w sposób najbardziej dostosowany do sytuacji. Nie musi to oznaczać kapitulacji wobec choroby, ale zapobiega ciągłemu napięciu i zniecierpliwieniu. W miejsce chaosu pojawia się roztropność. Wraz ze spadkiem napięcia w rodzinie osoba chora odczuwa ulgę i w większym stopniu może uczestniczyć w szukaniu najlepszych rozwiązań.

Nadmierna odpowiedzialność

U opiekunów, których wielokrotne wysiłki nie powiodły się, może pojawić się skłonność do zaniechania dalszych wysiłków. Objawy czy zaburzone zachowania zostają "wpisane" w rodzinę, a jednym ze skutków tej sytuacji może być "nadodpowiedzialność". Poczuwający się do odpowiedzialności za wszystko opiekun może przyjmować za pewnik, że istniejący stan jest trwały i absolutnie niezmienny. W dodatku - w ramach owej nadodpowiedzialności może on chcieć wyłączyć pacjenta z zadań i z udziału w normalnym życiu rodzinnym. Tymczasem występowanie objawów przewlekłych nie oznacza, że nic nie można zmienić czy poprawić. Postawa "Dajmy mu spokój, ochrońmy go od naszych kłopotów" nie jest efektywna. Milczenie czy niejasności w porozumiewaniu się mogą nasilać napięcie i niepewność, a nie ujawnione konflikty czy trudności rodzinne i tak dotrą do pacjenta. Jest bowiem znaną prawdą, że udawanie i zakładanie "masek" na dłuższą metę nie jest możliwe.

Inną konsekwencją nadodpowiedzialności głównego opiekuna może być jego skłonność do wyłączania pozostałych domowników (zwłaszcza rodzeństwa pacjenta) ze spraw związanych z chorobą i leczeniem, a nawet izolowania od samego chorego. Przyświeca temu idea ochraniania, a czasem nawet obawa, by objawy nie "udzieliły się" innym. Tymczasem, lepiej jest, gdy żywy, codzienny kontakt z pacjentem utrzymują wszyscy członkowie rodziny. Wzajemne "dawanie i branie" w rodzinie uruchamia u każdego ukryte możliwości i sprawia, że u chorego może dojść do korzystnych zmian w stanie zdrowia. Wyobraźmy sobie dwudziestoletnią pacjentkę, zamkniętą w swoim pokoju, o której można by pomyśleć, że wymaga tylko, by jej nie przeszkadzano. Nieraz, ku zdumieniu domowników, okazuje się, że zabawa z pięcioletnim synkiem brata ożywia ją i przynosi jej radość. W kontakcie z małym dzieckiem potrafi być wesoła i spontaniczna; dziecko na zabawie ze swoją ciocią też nie traci.

Opisana tu zasada włączania całej rodziny odciąża pojedynczego opiekuna od męczącej odpowiedzialności i zapobiega sztucznemu podziałowi rodziny na "trzy części": pacjent - opiekun - odizolowana reszta rodziny. Gdy wszyscy członkowie rodziny tworzą wspólną sieć, łatwiej o pomysły i mądre strategie.

Zmienianie pacjenta "na siłę" ("Bądź rozmowny w towarzystwie", "Uśmiechaj się częściej") jest znacznie mniej skuteczne niż poprzez stwarzanie warunków, w których rozmowność czy uśmiech na twarzy pojawiają się spontanicznie, a nie jest wymuszony. Gdy mowa jest o zmianie, zawsze trzeba pamiętać o wielokrotnie już tu wspomnianej "zasadzie małych kroków". Każdy taki krok pacjenta należy dostrzegać i cieszyć się nim. Radość okazana bliskiemu będzie dla niego wzmacniającą nagrodą.

Zrozumieć swego bliskiego w jego indywidualności

Jak pogodzić, że z jednej strony zachęca się do akceptowania istniejącej sytuacji, a z drugiej - do zmian? Każdy człowiek jest inny i wymaga zindywidualizowanego spojrzenia i podejścia. Potrzebna jest wrażliwość, a więc umiejętność dostrzeżenia swojego bliskiego (z uwzględnieniem tych zmian, które wynikają z choroby i leczenia): Co lubi, czego nie lubi? Co robi z przyjemnością, a co go złości i irytuje? Przy kim czuje się bezpiecznie, a kogo się lęka? Kto jest dla niego autorytetem, a wobec kogo się buntuje? Jakie są jego dobre, a jakie niepożądane nawyki? Jakie są jego silne strony, a co go osłabia i sprawia trudność? Na jakie sytuacje reaguje napięciem, a jakie odprężają go i uspokajają? Oto pytania, na jakie opiekunowie powinni sobie odpowiedzieć.

Zadania za trudne są stresem ponad siły. Brak zadania prowadzi do apatii i wycofania. Znalezienie złotego środka między tymi biegunami możliwe jest wtedy, gdy opiekunowie "uczą się" od swego bliskiego. W nim samym w dużym stopniu tkwi odpowiedź na pytanie, jak pomagać.

W ten sposób powyższe ,,ABC" odzwierciedla maksymę Marka Aureliusza: punkt A dotyczy problemu, jak zadbać o siebie, by utrzymać pogodę ducha; punkt B dotyczy prób zmiany tego, co niekorzystne, a punkt C dotyczy umiejętności realistycznego rozróżnienia między tym, co podlega zmianie, a tym, co należy zaakceptować.

Grupy wsparcia

Warto wspomnieć o specyficznym źródle wsparcia i pomocy, jakie dla rodziny stanowią Stowarzyszenia Rodzin i Pacjentów. W` Polsce zaczęły się one rozwijać kilkanaście lat temu, kiedy to rodziny pacjentów chorych na schizofrenię zaczęły organizować się w grupy samopomocy Następnie powstało ogólnopolskie Stowarzyszeń Rodzin i Pacjentów. Ich przedstawiciele nie tylko bronią własnych interesów lokalnie, ale także reprezentują swoje środowisko na kongresach psychiatrycznych i kontaktują się z analogicznymi organizacjami poza Polską. Stanowią dla siebie sieć wsparcia, a wobec psychiatrów i władz administracyjnych bronią własnych Szczególnie takie, opisywane wyżej, formy pracy jak turnusy rehabilitacyjne, obozy terapeutyczne, dzienne domy samopomocowe czy warsztaty terapii zajęciowej są terenem zaangażowania Stowarzyszeń.