Emocje i postawy, jakie doświadczają rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju

Emocje należą do stanów reaktywnych i pojawiają się w odpowiedzi na bodźce płynące z otoczenia, a także z własnego ustroju.
Urodzenie dziecka bywa zazwyczaj najważniejszym wydarzeniem w życiu rodziny.
Oczekujący na nie rodzice wiążą z nim określone oczekiwania dotyczące wyglądu, usposobienia, podejmowanych przez dziecko ról, snują plany dotyczące jego przyszłości. Uczuciami, które towarzyszą urodzeniu się dziecka są najczęściej radość, szczęście, nadzieja. Jednak nie wszyscy rodzice zostają obdarzeni dzieckiem zdrowym i w pełni sprawnym. Zależnie od rodzaju niepełnosprawności, informacja o niej dociera do rodziców albo tuż po urodzeniu (jak w przypadku dzieci z widocznymi wadami rozwojowymi) albo wraz z rozwojem dziecka, który nie przebiega prawidłowo. Niezależnie od czasu ujawnienia się problemów rozwojowych dziecka większość rodziców przeżywa podobne emocje. Oprócz poczucia szczęścia i radości z faktu pojawienia się dziecka na świecie i miłości odczuwanej do niego, pojawiają się też uczucia negatywne.

Są to najczęściej:

1. Lęk-powodowany jest początkowo przez urazowy charakter informacji o niepełnosprawności dziecka a zwłaszcza jej niedosyt oraz agresywny sposób przekazywania. To uczucie towarzyszy rodzinie nieraz bardzo długo, przybierając różne formy:
 lęk przed odrzuceniem społecznym – rodzice obawiają się utraty przyjaciół i znajomych, wyobrażają sobie, że ludzie nie będą chcieli odwiedzać domu, w którym jest dziecko niepełnosprawne;
 lęk przed zaprzepaszczeniem szans pojawia się kiedy rodzice podejmują starania o poprawę stanu dziecka. Objawia się tzw. „gonitwą terapeutyczną” początkowo rodzice dążą do zaprzeczenia diagnozie, później szukają skutecznego leku lub terapii przynoszącej szybki i widoczny wynik. Aktywność rodziców wyrażająca się w poszukiwaniach kolejnych „dobrych specjalistów” często służy po prostu redukcji własnego lęku i napięcia. Badania wykazują, że wolni od tego rodzaju lęku są rodzice, którzy natrafili na specjalistę, który dał im poczucie bezpieczeństwa, bądź też ci, którzy uwierzyli w swoje kompetencje wychowawcze;
 lęk przed nowymi sytuacjami życiowymi ujawniają zwłaszcza rodzice postrzegający swoje dziecko jako bezradne. Obawiają się oni, że konfrontacja dziecka z nowymi wymaganiami ujawni jej brak kompetencji, a dla rodziców będzie kolejnym widocznym i bolesnym znakiem jego niepełnosprawności. W przełomowych momentach życia dziecka (pójście do przedszkola, szkoły, do Komunii Świętej) ujawnia się też często ukrywane, bądź nieuświadomione nie pogodzenie się ze stanem dziecka. Rodzice starają się wówczas „poprawić” dziecko tak, aby nie odróżniało się od otoczenia, w które ma wejść. Stawiają dziecku liczne wymagania nie zawsze odpowiadające aktualnym możliwościom dziecka, wyrażają dezaprobatę dla jego osiągnięć;
 lęk przed przyszłością wiąże się z lękiem wobec nowych sytuacji życiowych. Wyraża się brakiem wiary, co do możliwości prowadzenia samodzielnego życia przez ich dziecko w przyszłości. Rodzice postrzegają siebie jako jedyne osoby zdolne do zapewnienia swojemu dziecku potrzebnego wsparcia życiowego obawiają się, że po ich śmierci dziecko będzie skazane na pobyt w instytucji opiekuńczej;
 lęk dotyczący jakości pełnionych ról rodzicielskich, rodzice obwiniają siebie o stan dziecka, uważają, że nie podejmują odpowiednich wysiłków dla jego poprawy;
 lęk przed pogorszeniem się stanu zdrowia dziecka, zwłaszcza tam, gdzie niepełnosprawności towarzyszą choroby lub wady ważnych narządów zagrażające zdrowiu albo życiu dziecka.

Istotną role w redukcji lęku u rodziców mają następujące sytuacje:
 doświadczenie akceptacji i wsparcia ich samych oraz dziecka ze strony otoczenia społecznego (rodzina, znajomi, sąsiedzi) warto więc poszukać w otoczeniu osób, które spróbują zrozumieć przeżycia rodziców zaoferują realną pomoc (np. w sprawowaniu opieki nad dzieckiem). Często takim wsparciem będą inni rodzice dzieci z podobnymi problemami rozwojowymi. Rodzice są nawzajem dla siebie nawzajem źródłem informacji i zrozumienia. Poczucie wspólnoty z innymi, doświadczenie wsparcia ze strony innych osób mających podobne problemy jest dodatkowym czynnikiem zmniejszającym lek.
 pozytywne doświadczenia z kontaktów ze specjalistami(zainteresowanie sprawami rodziny, nastawienie na rozwiązywanie problemów, dostarczanie jasnych i realnych wskazówek dotyczących postępowania z dzieckiem),
 dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka oraz objawów jego dobrego samopoczucia, co pozwala rodzicom widzieć siebie jako kompetentnych dbających o dziecko. Przydatne bywa tu robienie krótkich notatek na temat postępowania dziecka („pamiętnik rozwoju”) albo nagrań video. Stanowią one niezaprzeczalny obraz nowych osiągnięć rozwojowych dziecka.
2. Żałoba – stan, któremu towarzyszą liczne intensywne negatywne emocje: rozpacz, smutek, apatia, depresja, zniechęcenie. Obniżenie nastroju współwystępuje z zahamowaniem ogólnej dynamiki życiowej. Stan ten bardzo przypomina realną żałobę po śmierci dziecka. Jakkolwiek uczucia te niemal zawsze towarzysz urodzeniu dziecka niepełnosprawnego, to okazuje się, że szczególnie dotyczą tych rodziców, którzy mieli bardzo wyrazisty obraz mającego się urodzić dziecka i kierujących doń liczne oczekiwania. Żałoba jest stanem po stracie dziecka wymarzonego w konfrontacji z urodzonym. Nierzadko łączy się z utratą przez rodziców własnego pozytywnego obrazu siebie, rodzice czują się ludźmi niepełnowartościowymi lub niezdolnymi do wydania na świat zdrowego potomstwa. Uczucia te rodzą się niezależnie od poziomu wiedzy na temat mechanizmu powstania danej niepełnosprawności u dziecka. Uczucie żałoby z czasem traci na intensywności. Rodzice rozwijają reakcje adaptacyjne i sposoby radzenia sobie z sytuacją. Niemniej jednak w konfrontacji ze zdrowymi dziećmi bądź we wspominanych powyżej okresach przełomowych może się aktywizować.

Pomocne w wychodzeniu z żałoby jest:
 przeformułowanie celów życiowych rodziny,
 podejmowanie zadań opiekuńczych, które aktywizują i ukierunkowują życie rodziny,
 wsparcie społeczne.
3. Wrogość - odczuwana w stosunku do:
 Siebie, powodowana poczuciem wstydu i upokorzenia. Próbą ratowania przed tym uczuciem jest odcięcie się od dziecka (nieakceptowanie dziecka, dążenie do oddalenia się od niego). Niemniej uświadomienie sobie tych pragnień jest dla rodziców silnie lękotwórcze i wzbudza poczucie winy oraz poczucie bycia złym rodzicem.
 Dziecka - wrogość ta spowodowana jest najczęściej zmęczeniem wynikającym ze sprawowania opieki nad dzieckiem. Pojawia się również, gdy rodzice spostrzegają dziecko jako przeszkodę w realizacji planów życiowych.
 Specjalistów zajmujących się dzieckiem – rodzice starają się znaleźć winnych stanu dziecka. Często dzieje się tak, dlatego, że sami czują się obwiniani przez innych. Starają się wówczas przerzucić domniemaną, winę na kogoś innego. Zdarzają się też, że rodzice nie są zadowoleni z postępów w terapii dziecka, za co winią zajmujących się dzieckiem specjalistów.
4. Poczucie winy – rodzice poszukują w sobie przyczyny niepełnosprawności dziecka i obwiniają się. Nierzadko najbliższe otoczenie sprzyja powstawaniu tego rodzaju uczuć wysyłając komunikaty typu „No, u nas w rodzinie tego nie było”, lub „Gdybyście tak długo nie zwlekali z decyzją o dziecku…” Poczucie winy może również zrodzić się w rodzicach oceniających postępy dziecka jako niewystarczające. Sądzą wówczas, że zbyt mało pracują z dzieckiem. W takiej sytuacji łatwo popaść w tzw. „gonitwę terapeutyczną” rodzice biegając z dzieckiem od specjalisty do specjalisty, (którzy nieraz mogą wydawać sprzeczne zalecenia) mają wówczas poczucie, że „coś robią z dzieckiem” i na moment uwalniają się z poczucia winy. Nie trwa to jednak długo.
Uczucia te, choć przykre, nie są czymś patologicznym. Jest to naturalna reakcja na skrajnie trudną sytuację. Dobrze jest uświadomić sobie, że nie jest się jedyną osobą targaną takimi emocjami. Tysiące innych rodziców przeżywa to samo. Nie trzeba się wstydzić uczuć, trzeba o nich mówić. Uczucia, które wypieramy ze świadomości, nie znikają. Powracają do nas chociażby w postaci bólów głowy. Natomiast my tracimy szansę, żeby się z nimi uporać.

Postawy rodziców wobec dziecka. Określają one, bowiem sposób jego wychowania, stawiane wymagania oraz wywierają ogromny wpływ na kształtowanie się osobowości dziecka. Biorąc pod uwagę wymiar bliskości można wyróżnić postawę:
1. Unikającą – rodzice (lub jedno z nich) uciekają w intensywną pracę zawodową lub społeczną. Ich zainteresowanie dzieckiem, a także próba kojenia poczucia winy sprowadza się do poszukiwania idealnej metody rehabilitacji, która rozwiązałaby ich problemy. Często opieka i wychowanie dziecka zostaje powierzone innej osobie (babci lub opiekunce). Dzieci nie mając możliwości nawiązania więzi z rodzicami przeżywają lęk, niejednokrotnie reagują agresją.
2. Symbiotyczną, – kiedy matka w pełni identyfikuje się z dzieckiem. Matka spostrzega swoje zaburzone dziecko jako młodsze niż jest ono w rzeczywistości, niezdolne do samodzielnego życia, wymagające opieki. Symbioza stanowi niedopuszczenia do fazy, w której samodzielność dziecka mogłaby ujawnić jego niepełnosprawność. Taka postawa nie sprzyja dojrzewaniu dziecka, odróżnienia siebie od otoczenia i kształtowania jego Ja. Symbioza ujawnia się między innymi w tym, jak matka mówi o sobie i dziecku „my”, np. „my jeszcze nie umiemy ubrać spodenek”.

W wymiarze opieki można opisać postawę:
3. Nadmiernie chroniącą – rodzic postrzega dziecko jako biedne i wymagające ochrony przed światem. Rodzice czuwają nieustannie przy dziecku i starają się wynagrodzić mu doznawane przykrości i krzywdy. Ograniczają samodzielność dziecka i jego kontakty z innymi. Mają przy tym poczucie poświęcania i wyrzeczenia. Czują się zagrożeni, gdy ktoś wspiera dziecko w dążeniu do samodzielności. Przy takiej postawie dziecko nie ma możliwości rozwinięcia swojego potencjału rozwojowego. Dodatkowo uczy się bierności, więc w przyszłości wysiłki jego nauczycieli będą skazane na niepowodzenie.
4. Odtrącająca – rodzice nie wczuwają się w potrzeby dziecka, ograniczają się do sprawowania opieki w najbardziej podstawowym zakresie. Dziecko nie mając zaspokojonych potrzeb bezpieczeństwa oraz miłości i przynależności nie jest w stanie rozwijać się, często popadając w chorobę sierocą.
Ważnym wymiarem postaw rodzicielskich są wymagania. Skrajne postawy to:
5. Nadmiernie wymagająca – rodzice mają nadzieję, że stawiając dziecko wobec „normalnych” wymagań życiowych, wymogą na nim „normalny” rozwój. Charakterystyczne dla tej grupy rodziców mechanizm obronny zaprzeczania trudnościom nie pozwala im dostrzec rzeczywistych potrzeb i możliwości dziecka. Bywają też rodzice, którzy wstydzą się niepełnosprawności za wszelką cenę starają się utrzymywać pozory „normalności” dziecka. Dziecko nie mogąc podołać nadmiernym wymaganiom zaczyna przejawiać zaburzenia zachowania: agresję, wycofanie z kontaktu, różne objawy wegetatywne (np. wymioty). Bywa, że w dziecku rozwija się postawa negatywizmu i całą swoją energie dziecko kieruje na przeciwstawianie się wymaganiom dorosłych.
5. Brak wymagań – rodzice postrzegają dziecko jako niezdolne do podjęcia wysiłku, nie stawiają przed nim obowiązków, wyręczają w czynnościach samoobsługowych. Zależnie od wrodzonych skłonności dziecka albo będzie się buntować przeciw wyręczaniu, albo szybko zacznie się go domagać i to w coraz szerszym zakresie.
Warto w tym, miejscu wspomnieć o nieświadomie wyrażanej przez wielu rodziców warunkowej akceptacji. Uzależniają oni stosunek do dziecka od czynionych przez nie postępów w terapii. Podstawową rzeczą, jakiej potrzebuje dziecko, aby się rozwijać, to pewność, że będzie akceptowane w sposób bezwarunkowy, czyli niezależne od tego, jakie jest i co robi. Tymczasem zdarza się słyszeć od rodzica: „jesteś brzydki, bo nie chciałeś ćwiczyć”. W ten sposób, zamiast wspierać dziecko w wysiłku, jakim jest dla niego rehabilitacja i terapia, uderza się w podstawy jego psychicznego rozwoju. Dziecko ma prawo nie lubić ćwiczeń, albo nie robić postępów i nadal być kochane i akceptowane, za to po prostu, że jest.
Bardzo ściśle ze stawianiem wymagań łączy się temat stawiania granic w wychowaniu, czyli wprowadzania w świat norm i wartości. Niektórzy rodzice wychowują dzieci bardzo restrykcyjnie, kontrolując wszystkie strefy ich życia. Niejako programują życie dziecka. Na drugim biegunie znajdują się rodzice pozwalający dziecku niemal na wszystko, niepotrafiący mu się przeciwstawić i poradzić sobie z objawami jego niezadowolenia czy złości. Łatwo wtedy o wychowanie sobie „małego tyrana”, który choć najmniejszy i najsłabszy z całej rodziny skutecznie rządzi nią całą, manipulując rodzicami np. za pomocą wybuchów wściekłości i histerii.
Opisane powyżej postawy są wynikiem położenia na skrajnych biegunach wymiarów bliskości, wymagań, granic i opieki. Umiarkowane nasycenie tymi czynnikami daje postawę akceptującą (bądź kochająca) najkorzystniejszą dla rozwoju dziecka. Cechuje rodziców wrażliwych na potrzeby dziecka dbających jednocześnie o zaspokojenie swoich potrzeb. Rodzice ci nie pozwalają, aby patologia zdominowała ich życie, choć starają się zapewnić dziecku warunki rozwojowe dostosowane do jego potrzeb. Stawiają oni dziecku wymagania stosowne do jego możliwości. Przeżywają oni wiele radości w kontakcie z dzieckiem i dążą do jak najczęstszego bycia razem. Wielokrotnie są to rodzice, którzy przed urodzeniem dziecka nie formułowali pod jego adresem żadnych oczekiwań i byli gotowi przyjąć dziecko takim, jakie się urodziło. Drugą grupę stanowią rodzice, którzy zaakceptowali dziecko bezwarunkowo po pewnym czasie. Cechuje ich poczucie zgody na dziecko i umiejętność czerpania satysfakcji z codziennych zdarzeń. Dzięki takiej postawi dziecko ma szansę rozwinięcia swoich potencjalnych możliwości intelektualnych, różnych umiejętności, a także prawidłowej osobowości.

Z powyższego przeglądu wynika, że rodzice dziecka niepełnosprawnego borykają się z natłokiem intensywnych emocji, wśród których przeważają emocje negatywne. Nie pozostaje to bez wpływu na jakość kontaktu z dzieckiem. Nieodpowiedni klimat emocjonalny wokół dziecka niepełnosprawnego może utrudnić rodzicom przyjęcie pomocy w rehabilitacji i terapii dziecka oraz obniżyć jej skuteczność, co czyni sytuację tych rodzin jeszcze trudniejszą. Dlatego ważne jest, aby korzystali z pomocy psychologa, żeby uzyskiwać coraz lepszy wgląd w swoje emocje oraz postawy i stopniowo zmieniać je w kierunku coraz bardziej korzystnych.








ŹRÓDŁA:
 Praca zbiorowa pod red. Małgorzaty Kościerskiej „STUDIA Z PSYCHOLOGII KLINICZNEJ DZIECKA” Wyd. Szkolne i Pedagogiczne Warszawa 1988
 WSPÓLNE TEMATY NR 7-8/2003
 Jolanta Żoga „GDYŃSKI INFORMATOR DLA RODZICÓW DZIECI Z ZABURZENIAMI ROZWOJU” Gdynia 2004 Wyd. Urząd Miasta Gdyni