Podejmowanie pracy z osobą chorą i jej rodziną opiera się na znajomości i rozumieniu przez pielęgniarkę wzajemnych związków między rodziną a człowiekiem chorym.
Posiadane przez pielęgniarkę informacje :
1.o człowieku chorym, wyznaczają konkretne zadania pielęgnacyjne, jakie wynikają ze stanu osoby chorej, ukierunkowane na poprawę jej zdrowia – mogą przewidywać samoopiekę, pomoc i opiekę ze strony rodziny, a także bezpośrednie działania pielęgniarki
2.o rodzinie i sytuacji związanej z faktem niepełnosprawności jednej lub kilku osób w rodzinie. Informacje te są wystarczające, aby określić zakres pracy z rodziną i możliwości zaangażowania rodziny w opiekę lub konieczność pomocy rodzinie w jej zadaniach opiekuńczych.
Analiza danych obu grup ma stanowić podstawę rozpoznawania przez pielęgniarkę sytuacji rodzinny jakie mogą sprzyjać lub utrudniać poprawę zdrowia chorego lub niepełnosprawnego członka rodziny.Trzeci rodzaj informacji pełni w pielęgniarskiej diagnozie rodzinnej charakter pomocniczy i daje pielęgniarce możliwość analizy konsekwencji, jakie niesie za sobą choroba, a jakie mają wpływ na rodzinę człowieka chorego. Pozwala pielęgniarce zorientować się w zmianach, jakie zaszły w rodzinie w wyniku choroby, umożliwia zrozumienie złożonej sytuacji.
Ten rodzaj danych ponownie odnosi się do problemów całej rodziny i chociaż nie jest oparty na danych gromadzonych w Karcie środowiskowej rodziny, to nie powinien być pomijany, lecz opierać się z jednej strony na obserwacji wydarzeń i relacji między członkami rodziny, a z drugiej na jej wiedzy dotyczącej różnorodnych zmian zachodzących w rodzinach osób chorych i niepełnosprawnych. W znacznym stopniu odnosi się to do opiekuńczej funkcji rodziny. Funkcja opiekuńczo – zabezpieczająca lub opiekuńczo – pielęgnacyjna są wyraźnie wymieniane wśród innych podstawowych pełnionych przez rodzinę funkcji.Panuje przekonanie, że fakt posiadania rodziny jest jednoznaczny z możliwością opieki i pomocy, jaką otrzymuje od swoich najbliższych człowiek chory lub niepełnosprawny. Potwierdza to mnóstwo badań poświęconych opiekuńczym problemom rodziny osób chorych lub nie w pełni sprawnych. Ponadto potwierdzają to dane statystyczne, które wskazują, że zdecydowana większość osób zależnych od pomocy innych znajduje się pod opieką swoich rodzin.Jednak w praktyce wygląda to z goła inaczej. Wskazuje na brak niezbędnej opieki i brak zainteresowania ze strony rodziny świadczeniem pomocy na rzecz osoby chorej, powstają w ten sposób zaniedbania pielęgnacyjne (np. odleżyny) i powikłania.Braki, zaniedbania i nieprawidłowości występujące w opiece nad osobami chorymi i niepełnosprawnymi w rodzinie potwierdza też analiza sukcesów czy raczej porażek w rehabilitacji pacjentów, trudności z odesłaniem pacjenta do domu, a także obserwacje niespodziewanie często powtarzających się nawrotów choroby, powtórnych przyjęć na leczenie szpitalne w wyniku ewidentnych zaniedbań pielęgnacyjnych czy doświadczalnej przemocy.Jest to problem, który może być rozpatrywany z trzech perspektyw :
1.Typu wzajemnych relacji między rodziną (szczególnie głównym opiekunem) a człowiekiem chorym lub niepełnosprawnym, z podkreśleniem specyfiki tych relacji ze względu, np. Na wiek człowieka zależnego od opieki rodziny
2.Poziomu wydolności rodziny pod względem jej możliwości zabezpieczenia wystarczającej, oczekiwanej i wymaganej opieki i pielęgnacji
3.Zakresu zmian, jakie zachodzą w rodzinie w wyniku choroby, a z którymi rodzina powinna sobie poradzić i w tym celu potrzebuje pomocy z zewnątrz.
Najbardziej pożądana relacja między rodziną a osobą chorą występuje wówczas, gdy istnieje równowaga między niezbędną opieką i pielęgnacją, a faktycznie uzyskiwaną pomocą. Dotyczy to pełnego zakresu opieki i pielęgnacji, jaką człowiek powinien uzyskać w sytuacji choroby, a także pomocy w odzyskaniu zdrowia, kompensowania ograniczonych lub utraconych funkcji.Jeśli natomiast pojawia się nieznaczna różnica między niezbędną pomocą a pomocą udzielaną, to korzystniejsze jest występowanie pewnego niedoboru pomocy niż jej nadmiar. Nawet niewielki niedobór pomocy może być mobilizujący dla osoby chorej lub nie w pełni sprawnej do podjęcia próby samodzielnego radzenia sobie w zaistniałej sytuacji.W przypadku nadmiaru pomocy w stosunku do zapotrzebowania na nią może wystąpić niechęć osoby chorej do dalszego wysiłku i oczekiwania na to, że zostanie wyręczona nawet w tych czynnościach, których byłaby sama sobie w stanie poradzić.
Należy zwrócić uwagę na to, że najsprawniejszy model relacji oparty jest o typ postawy wobec osoby chorej czy niepełnosprawnej.
Postawę tę można scharakteryzować w formie konkluzji “ twoja samodzielność i aktywność jest naszą troską i pragniemy Ci pomóc, abyś ją odzyskał”.
Ten typ relacji na ogół oparty jest o pełną akceptację osoby chorej przez członków rodziny i stwarza największą możliwość rozwoju oraz wyrównania szans na w miarę samodzielne i aktywne życie.
Cała reszta relacji – te, które charakteryzują się nadmiarem opieki w stosunku do jej zapotrzebowania, jak i te, które wykazują znaczny niedobór lub nawet brak opieki – można zaliczyć do negatywnych. Przesyt opieki, czyli jej nadmiar określamy jako nadopiekuńczość i może prowadzić do demobilizacji osoby chorej w sytuacji jakiegokolwiek wysiłku. Uzależnia to osobę chorą od pomocy innych osób. Nie dodaje, a raczej odbiera wiarę we własne możliwości i obniża poczucie własnej wartości. Osoba chora, która jest wyręczana ze wszystkich obowiązków staje się niezaradna, nie ma szans na własny rozwój. Członkowie rodziny, w tej sytuacji nie wspierają, lecz zastępują osobę chorą w życiu codziennym, a nawet izolują ją od naturalnych kontaktów społecznych.
Nadmiar opieki łączy się z pewną postawą wobec osoby chorej i niepełnosprawnej. Traktowana jest ona inaczej, jak ktoś “biedny”. Mniej udolny. Pojawia się i utrwala pewien wzorzec postępowania rodziny, który wyraża się postawą stałej gotowości do udzielania pomocy, a nawet uprzedzania sytuacji, w których pomoc może być potrzebna.
Istnieje więc w tym wzorcu, pewien stereotyp postępowania : “ ja zrobię to za Ciebie, nie męcz się”.
Bardzo często takie postawy można zaobserwować u rodziców dzieci niepełnosprawnych lub przewlekle chorych. Czasem nadmierna ochrona dziecka nie ma żadnego uzasadnienia w realnym ograniczeniu jego sprawności i stanowi ewidentną przeszkodę w jego normalnym, prawidłowym rozwoju.
Jednak szczególnie niekorzystną relacją opiekuńczą jest sytuacja, kiedy rodzina nie zajmuje się osobą chorą lub czyni to w sposób wybiórczy. Wielokrotnie można zaobserwować takie fakty, jak brak zainteresowania rodziny osobą chorą przebywającą w szpitalu lub wysuwanie różnych przeszkód utrudniających wypis i zabranie osoby chorej do domu.
Potwierdzają to zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z nieprawidłowej opieki nad dorosłym czy starym chorym przebywającym w domu.Uważa się, że rodziny nie podejmują opieki głównie z dwóch powodów :
1.braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez członków rodziny
2.braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo – pielęgnacyjnej
W obu przypadkach, przejawia się dążeniem do oddania chorego członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas gdy, pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do domu pomocy społecznej, zakładu opiekuńczo – pielęgnacyjnego lub poszukiwanie innych dostępnych form opieki instytucjonalnej.Przy braku akceptacji może pojawić się obojętność wobec problemów i trudności osoby chorej oraz niechęć do działań pomocowych.
Bez względu na to, czy przyczyną niechęci doświadczenia pomocy jest brak akceptacji osoby chorej, czy też brak akceptacji siebie w roli opiekuna, może dojść do dezercji i porzucenia osoby chorej przez zdrowego członka rodziny.Reakcje opiekunów prawnie, a nie tylko moralnie zobowiązanych do opieki nad osobą chorą w rodzinie, są zróżnicowane. Najczęściej wygląda to tak,że w sytuacji choroby dziecka, to ojciec porzuca rodzinę (ok 10 % przypadków). Mimo to, choćby z pozoru mogłoby się wydawać to okrucieństwem , czasem oceniane jest przez osoby chore pozytywnie. Zwłaszcza kiedy, osoba porzucająca rodzinę stanowiła główną przyczynę konfliktów w rodzinie, nie wykazywała zrozumienia.
Innym problemem jest natomiast analiza czynników, które określają faktyczne możliwości członków rodziny do wzajemnego świadczenia opieki i pielęgnowania we wszystkich wymagających tego sytuacjach.Analiza problemów opiekuńczych i trudności pielęgnacyjnych prowadzona w wielu rodzinach, wykazała, że można wyodrębnić szereg sytuacji, które da się określić jako czynniki kształtujące wydolność opiekuńczo – pielęgnacyjną rodziny, może być zróżnicowana hierarchicznie.
Informacje zgromadzone w trakcie kontaktów z rodziną wymagają dodatkowej wnikliwej obserwacji wzajemnych opiekuńczych relacji w rodzinie.Pielęgniarka pracująca z rodziną wielokrotnie bywając w domu osoby chorej jest w stanie dostrzec i ocenić czy relacje są prawidłowe, czy nie, oraz gdy ich ocena nie będzie pozytywna, zaplanować działania, które prowadzić będą do zmiany relacji lub ich modyfikacji.