Według Wielkiej Internetowej Encyklopedii Multimedialnej, opracowanej na podstawie Popularnej Encyklopedii Powszechnej Wydawnictwa Fogra: „ Umieranie to proces rozciągły w czasie, oddzielający życie od stanu martwoty. Składa się z okresu zanikania czynności życiowych ustroju i okresu śmierci klinicznej.” Nie wszystkie komórki ustroju umierają, czyli tracą trwale swą czynność, w tym samym czasie. Zależy to od szybkości przemiany materii, a tym samym od odporności na niedotlenienie. Najszybciej umierają komórki kory mózgowej, najpóźniej komórki skóry i tkanki łącznej. Zatem pierwszy okres umierania stanowi tzw. agonia. Jest to czas bezpośrednio poprzedzający śmierć, w którym dochodzi do powolnego ustawania pracy ważnych życiowo układów: krążenia, oddechowego i nerwowego. Może trwać od kilku minut do kilku dni.
Śmierć, według, medycznej literatury operuje trzema typami definicji:
1. Śmierć kliniczna - gdy następuje zatrzymanie czynności serca i oddychania ale mogą być jeszcze podjęte działania reanimacyjne.
2. Śmierć mózgowa (osobnicza) - gdy rozpocznie się proces obumierania komórek mózgowych; jest on nieodwracalny, chociaż mogą się zdarzyć przypadki śmierci mózgu przy zachowaniu oddychania i innych procesów wegetatywnych. Nie jest tu możliwa żadna forma interwencji, mająca na celu odwrócenie tego procesu.
3. Śmierć komórkowa (biologiczna)- charakteryzuje się ustawaniem czynności i degradacją różnych innych organów.
Definicje te pokazują, że śmierć nie jest faktem, lecz postępującym procesem. Nie można jej precyzyjnie określić w jednostce czasu.
„Przez całe życie należy się uczyć żyć”, jak mówi Seneka, „(…) i - co może jeszcze bardziej zdziwi - przez całe życie należy się uczyć umierać.” Zatem „(…) ars moriendi to ars vivendi - sztuka umierania jest sztuką życia.” Godności poszukiwanej w umieraniu winno się szukać w godności, z jaką żyje człowiek.
Wpływ na stosunek do umierającego i śmierci oprócz instytucji medycznych takich jak np: szpitale czy hospicja ma sposób myślenia o tych problemach poszczególnych osób jak i całego społeczeństwa. Stosunek do umierania i śmierci oraz wiążące się z nią wartości i wynikające z niego formy opieki są mieszaniną sprzecznych idei oraz powodem tego ,że umieranie staje się procesem odhumanizowanym, pozbawionym godności. Ludzie unikają kontaktu z ciałami zmarłych ponieważ budzą w nich lęk, i obrzydzenie. Jedynie religijne wyobrażenia są obecne w myśleniu o śmierci.
Istnieje wiele postaw wobec tych problemów. Wśród nich można wyróżnić :
• Śmierć w naszym życiu – umieranie w domy było niegdyś wydarzeniem rodzinnym, był to obyczaj z rytuałem żałobnym rozpacz i lęk. Obecnie osoba umierająca w szpitalu jest oddzielona od normalnego życia rodzinny. Zwłoki są przewożone do specjalnych zakładów, pogrzebem zajmują się odpowiednio wyposażone firmy, a kontakt z ciałem zmarłego jest ograniczony do minimum.
• Najczęstszym powodem rozmów i rozmyślań o śmierci jest kontakt z tym zjawiskiem, oglądanie zwłok. Osoby będące przy czyjejś śmierci częściej myślą o niej , że jest naturalna i nieunikniona.
• Kontakt z ciałem oraz mycie i przygotowywanie go do pochówku ma związek z częstszym myśleniem i śmierci.
• Lek przed śmiercią zależy od tego czy jest świadomość umierania czy też nie. Osoby bardzo zlęknięte śmiercią życzyłyby sobie śmierci nieświadomej. Np. we śnie.
• Religia ,potoczne wierzenia nie zawsze zmniejszają lęk. Np. wizja kary za grzechy może go pogłębiać i nasilać. Wierzenia mogę także dawać nadzieje na inne lepsze życie. Rozpowszechniają się wierzenia w zjawiska paranormalne ,które też mają duży wpływ na postawy wobec śmierci.
• Istnieje też stwierdzenie wśród społeczeństwa ,że człowiek powinien umierać w domu, gdyż w szpitalu jest osamotniony, bez odpowiedniej opieki, często przebywa w nieodpowiednich warunkach np. w sali wieloosobowej, na korytarzu szpitalnym. Powszechnym miejscem pochówku jest grzebanie zwłok na cmentarzu, ale coraz częściej mówi się o kremacji. To odsuwa problem śmierci ponieważ jest to wyraz zaznaczenia granicy śmierci a życia.
• Postawy dzieci SA kształtowane niejako na dwóch płaszczyznach :
1. Tyczy się unikanie rozmów o śmierci, lęku przed nią ,unikaniu i odwracaniu się od umierania i śmierci.
2. Traktowanie śmierci jako naturalnego końca życia.
Panuje tendencja ochrony dzieci przed kontaktem z umierającymi i śmiercią ,gdyż ta sytuacja jest uznawana za zbyt okropna by ją oglądać oraz istnieje obawa ,że to może zaważyć na psychikę dziecka.
Postawy wobec umieranie i śmierci najsilniej są kształtowane przez obyczaje ,religie oraz wiek. Ogólnie choć myślimy i rozmawiamy o śmierci jak o czymś naturalnym wolimy być jej nieświadomi i odrzucamy wszystko to co mogłoby obudzić w nas lęk, niechęć czy odrazę.
Instytucjonalizacja i medykalizacja umierania i śmierci
Coraz częściej śmierć następuje w szpitalach, możemy więc mówić o zjawisku instytucjonalizacji i medykalizacja umierania i śmierci. Szpitale jednak nie są odpowiednim miejscem do umierania, gdyż zostały przystosowane do przywracania zdrowia chorym. Szpitale zajmują się bardziej chorobą niż samym pacjentem. Śmierć w szpitalu wskazuje na bezsilność wobec choroby. Osoba chora w szpitalu nosi miano umierającej i traci jakąś część siebie. Chorzy woleliby umierać w domu w cieple rodzinnym ,ale gdy rodzina nie jest w stanie zapewnić im odpowiednich warunków ,przebywają w szpitalu, bądź innych instytucjach medycznych.
Umieranie można rozpatrywać w trzech aspektach : psychicznym, biologicznym i społeczno-kulturalnym. Aspekt społeczno-kulturowy tyczy się tego, że każdy człowiek pełni jakąś role w społeczeństwie. Wszystkie trzy rodzaje umierania są procesami mającymi swój rytm, czas trwania i kończą się śmiercią człowieka jako osoby ludzkiej, organizmu biologicznego i niepowtarzalnej jednostki danego społeczeństwa i cywilizacji. Idealne umieranie przebiegałoby gdyby trzy aspekty przebiegały w harmonii, zwłaszcza gdy umieranie trawa długo i w cierpieniu. Z reguły śmierć psychologiczna i społeczna wyprzedza biologiczną. Umieranie to proces zakończony śmiercią .Najistotniejsze jego cechy można ująć:
- trudno wyznaczyć początek umierania, przyjmuje się ,że jest nim uznanie choroby za nieuleczalnej.
- choremu towarzyszy świadomość zbliżającej się śmierci
- świadomość umierania wywiera wpływ na zachowania ludzi umierających jak i ich otoczenie.
Umieranie i śmierć w szpitalu
Nastawienie personelu medycznego do osoby nieuleczalnie chorej zależy od szacowanych szans na przeżycie i form ewentualnej interwencji. Śmierć pacjenta jest pojęciem stopniowalnym i wyznacza wzory umierania w szpitalu. Można podzielić je na cztery wymiary:
- pewna śmierć w pewnym czasie,
- pewna śmierć w niepewnym czasie,
- śmierć niepewna, ale znany czas, w którym zyska się pewność,
- śmierć niepewna i nieznany czas, w którym będzie znana odpowiedź.
Na dalsze losy pacjenta nie wpływa tylko diagnoza lekarska ale i też społeczna zmobilizowanej pomocy decyduje wiek i miejsce w strukturze społecznej pacjenta oraz możliwości techniczne szpitala.
O umieraniu w szpitalu można mówić z perspektywy trzech kategorii osób uczestniczących w procesie umierania: umierającego, rodziny i bliskich umierającego, personelu medycznego.
Pacjent nieuleczalnie chory w chwili przyjęcia do szpitala zaczyna być postrzegany z perspektywy choroby śmiertelnej, wobec której medycyna jest bezradna. Kontakty między lekarzem a pacjentem terminalnym są krótkie, mają charakter techniczny, rzeczowy, a postępowanie personelu szpitala jest schematyczne i szablonowe, bardzo często ograniczone do przedłużania terapii lub eliminacji bólu. Umieranie zaś jest procesem indywidualnym umierającego zależącym od charakteru człowieka, jego postawami wobec życia i śmierci.
Badania nad stosunkiem do śmierci ukazały ,że perspektywa kliniczna (lekarska) doprowadziła do powstania modelu opieki, uwzględniające fizjologiczne i biologiczne parametry funkcjonowania człowieka chorego. Realizacja tego modelu podczas nauki młodych lekarzy spowodowała to ,że spostrzegają oni medycynę jako naukę ,stanowiącą kolejnie fundament praktyk ,a poprzez nie postrzegają chorego. W tak ukształtowanym warsztacie lekarza trudno znaleźć miejsce dla procesów psychicznych i problemów emocjonalnych pacjentów.
Lekarze mają świadomość cierpień chorych. Współczesna koncepcja medycyny praktycznej nie przygotowuje lekarza do niesienia pomocy z perspektywy psychospołecznej nieuleczalnie choremu i umierającemu. Potrzeby chorych umierających wymagają określonej pomocy i rozwiązań praktycznych ,kierowanych do chorego, jego rodziny i bliskich.
W procesie umierania pojawiają się różne emocje jak smutek, rezygnacja, rozpacz, litość, bezradność, niepokój, i lęk. Lęk i ból wywołują tzw. dyskomfort psychiczny polegający na odczuciu zagrożenia. Można wymienić osiem składowych leków będących źródłem niepokoju i dyskomfortu psychicznego:
- lęk przed cierpieniem fizycznym
- lęk przed poniżeniem, gdyż człowiek umierający ma trudności z przytrzymywaniem moczu, kału, mogą pojawić się też wymioty, co jest dla niego poczuciem wstydu oraz winy. Osoba ta traci poczucie własnej wartości i godności.
- lek przed zmianami zachodzącymi w ciele. Zwykłe ślady po kroplówkach, wychudzenie ,umierający odbiera jak rozkład swojego ciała.
- lęk przed uzależnieniem od innych wyzwala się podczas postępu choroby. Z czasem zwykła prosta czynność jest nie do wykonania bez pomocy innych.
- lęk przed konsekwencjami naszej śmierci dla innych.
- lęk przed przerwaniem realizacji ważnych zadań życiowych.
- lęk przed nieistnieniem
- lęk przed kara za grzechy.
Ból obok lęku jest najbardziej dominującym doświadczeniem umierającego. Ma charakter subiektywny. Subiektywność odczuwania bólu sprawia ,że nie ma dokładnych reguł jego zwalczania. Wrażliwość na ból posiada silne czynniki psychologiczne i społeczne ,które nakładają się na siebie protegując ból i jego ocenę. Według A. Ostrowskiej ból powoduje niepokój, który nasila dotychczasowy ból. Niepokój przyczynia się do depresji wzmacniającej dany niepokój, a także przyczynia się do pojawienia się wrogości ,która w konsekwencji powoduje osamotnienie ,które pogłębia depresje. Pomoc w likwidacji bólu u osób umierających wymaga leczenia znoszącego ból i działań socjopsychicznych. Mimo wszystko leczenie u osób w stanie terminalnym ma wciąż w szpitalach charakter interwencyjny.
Komunikowanie się z umierającym
Komunikowanie z umierającym zależy od kontekstu świadomości śmierci. Ze względu na świadomość śmierci wyróżniamy grupy komunikacji :
1. zamknięta świadomość - jest to model komunikacji, w którym chory nie jest świadomy tego, że umiera, a otaczające go osoby mają pełną świadomość i robią wszystko by chory pozostał w swojej nieświadomości. Czasem jednak ten model zostaje nieumyślnie bądź celowo zerwany i może przejść do modelu świadomości otwartej lub podejrzenia.
2. Model podejrzenia. - Pacjent podejrzewający ,że jest nieuleczalnie a nawet śmiertelnie chory, stara się wszelkimi sposobami potwierdzić bądź odrzucić swoje podejrzenia. Osoby otaczające chorego ukrywają prawdę przed nim i robią to bardziej przekonywująco niż w modelu zamkniętej świadomości. Chory może powrócić do modelu zamkniętej świadomości lub przejść do modelu świadomości otwartej lub wzajemnego udawania.
3. Model wzajemnego udawania – wydaje się być najczęściej funkcjonujący. Chory mimo zaprzeczeń jest świadomy swojego stanu, zdaje sobie sprawę, że umiera , jednak nie rozmawia o śmierci, nie skarży się na brak postępów w leczeniu. W tym modelu uczestniczy też rodzina. Sądzi że świadomość śmierci może być tragiczny dla umierającego. Jednak każda ze stron przeżywa śmierć w osamotnieniu Model wzajemnego udawania może przekształcić się w model otwartej świadomości. Czasem pacjent nie wytrzymuje presji psychicznej umierania, naporu bólu, cierpienia.
4. Model świadomości otwartej – występuje wtedy, gdy chory, personel szpitala, jak i rodzina wiedzą o zbliżającej się śmierci. Wiedza personelu jest szersza ,ale nie zawsze jest dzielona z rodziną i chorym. Głównym celem działania to pomoc w adaptacji przez pacjenta stanu bycia umierającym. Komunikacja w tym modelu jest trudna, ale chory nie jest osamotniony.
Na komunikację ma jeszcze wpływ wiele czynników np. siła odczuwania więzi z umierającym, cechy osobowościowe ,gotowość bycia z umierającym.
Szpitale nie są odpowiednim miejscem do umierania Ciasnota ,brak jednoosobowych sal utrudnia odizolowanie umierającego, stworzenie mu atmosfery spokoju i prywatności, możliwości przebywania z rodziną. Są problemy z utrzymaniem higieny osobistej.
Problemu z umieraniem w szpitalu wiążę się z różnorodnymi czynnikami wynikającymi z całokształtu stosunku do śmierci, konfiguracji cech psychicznych i społecznych umierających i opiekujących się nimi, jak i braku przygotowania zawodowego personelu do sprawowania opieki terminalnej. Brakuje też przepisów ,rozporządzeń lub zaleceń odnoszących się do funkcjonowania opieki terminalnej. Normy prawne mówią tylko o sposobie postępowania ze zmarłym ciałem ,należącymi do niego przedmiotami oraz powiadomienia rodziny.
Zwłoki w szpitalu są traktowane w specyficzny sposób, przestają być dotykane i stara się je przewieść do kostnicy w sposób dyskretny. Przed widokiem ciał zmarłych chroni się też innych pacjentów. Niechęć do spraw związanych ze śmiercią do zwłok bywa przenoszona na personel kostnicy. Ostatnim wydarzeniem związanym z pobytem pacjenta w szpitalu to sekcja w miarę potrzeby i pozwolenia rodziny oraz wystawienia aktu zgonu, na podstawie którego zmarły zostaje usunięty z ewidencji ludności i jego ciało może być pogrzebane.
Hospicja i opieka paliatywna
W zaawansowanym okresie śmiertelnej choroby pacjent wymaga znacznie więcej i bardziej wszechstronnej opieki aniżeli ten, który ma szansę powrotu do zdrowia. Na tej bazie zrodziła się nowa gałąź medycyny, mianowicie medycyna paliatywna (pallium - płaszcz). Jej celem jest otaczanie, jak płaszczem, wszechstronną i serdeczną opieką tych, którzy odchodzą. Aby nie byli sami, aby wiedzieli, że się ich szanuje i kocha, bez względu na to, jakie mają wykształcenie, jakie zajmowali w życiu stanowiska i jaki wyznają światopogląd. Opieka paliatywna to nie tylko podawanie leków uśmierzających ból ciała czy fachowa diagnoza lekarska i pielęgnacja. Opieka paliatywna to także usiłowanie zrozumienia tego, co chory przeżywa, bycie przy nim, spełnianie jego najzwyklejszych, czasem nieoczekiwanych próśb. To również nieunikalnie trudnych tematów, bez wykręcania się zdawkowym "wszystko będzie dobrze", rozmowy o życiu i o śmierci, również o tym, "co potem". To także zapewnianie, o ile chory lub jego bliscy tego pragną, posługi sakramentalnej i modlitwy w godzinie odejścia. Dlatego oprócz lekarzy i pielęgniarek, których praca stanowi podstawę opieki paliatywnej i którzy są w hospicjum kimś więcej niż tylko lekarzami i pielęgniarkami, obecni są też psycholog, kapelan i wolontariusze ofiarujący swój czas i swoją dobrą wolę umierającym oraz tym, którzy muszą żyć dalej.
Opiekę paliatywną charakteryzuje się :
- obroną życia i traktowania śmierci jako naturalnego procesu,
- niepodejmowanie działań w celu opóźnienia lub przyśpieszenia śmierci,
- uniemożliwieniem bólu i innych niepożądanych objawów,
- ingerowaniem w psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad chorym
- oferowaniem systemu wsparcia dla chorego i rodziny.
Medycyna paliatywna jest dziedziną medycyny w której wymaga się szczególnego sposobu postępowania z chorymi, która uwzględnia nie tylko czynniki somatyczne, ale również psychologiczne i duchowe. Skupia uwagę na chorej osobie ,a nie na rodzaju schorzenia.
Opieka paliatywna może być sprawowana w różny sposób. Formami najczęstszej realizacji opieki paliatywnej są :
- opieka domowa, w której dom jest podstawowym miejscem udzielanej opieki,
- poradnie opieki paliatywnej,
- dzienny ośrodek opieki paliatywnej,
- stacjonarny oddział opieki paliatywnej,
- poradnia opieki nad rodzinami chorych i osieroconych.
Opieka paliatywna różni się od opieki dostarczanej przez inne instytucje medyczne organizacje , strukturą, hierarchią problemów, stosunkiem do chorego i jego najbliższymi oraz organizowaniem opieki w warunkach domowych. Zamiast tradycyjnego personelu medycznego opiekę sprawują ochotnicy nie zależnie od wykształcenia i profesji. Chorzy wraz z najbliższymi przygotowują się do śmierci, starając się , aby każdy kolejny dzień był przeżyty jak najlepiej to możliwe.